Expectations and beliefs of caregivers to an ESA (Alzheimer's Specialist Team) intervention in Lot et Garonne
Attentes et croyances des aidants avant une intervention ESA en Lot-et-Garonne
Résumé
Introduction: created by the 2008-2012 Alzheimer's plan, the ESA offers home rehabilitation sessions. It is aimed at patients suffering from Alzheimer's disease and related disorders, which cause symptoms that are difficult for caregiver to understand and cope with. Method: we carried out a qualitative study of caregiver in the Lot et Garonne region prior to ESA treatment, using semi-directed interviews, followed by analysis using grounded theory until the data were saturated. Recruitment was carried out by the three partner associations, shortly before their intervention. Results: eighteen interviews were conducted. Caregivers’ expectations varied according to their age, their relationship with the patient, their experience of being a caregiver and illness. Many caregivers hoped for stimulation leading to stabilisation or improvement in cognitive status, often in relation to the autonomy of the patient. They expect information and training on symptoms, as well as home ergonomics. The initiation of assistance, social expertise and overall support are also part of the expectations. Few beliefs emerged, including doubts about the expected effectiveness and apprehension about the reaction of the patient to the intervention. The difficulties associated with being a caregiver had a considerable impact on this work. Conclusion: the main expectations of caregivers prior to an ESA intervention are stimulation of the patient, information and training for themselves.
Introduction : créée par le plan Alzheimer 2008-2012, l’ESA propose des séances de réhabilitation à domicile. Elle est à destination de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et apparentées, qui sont à l’origine de symptômes difficiles à comprendre et à vivre par l’aidant. Méthode : nous avons mené une étude qualitative auprès des aidants de patients Lot et Garonnais avant une prise en charge ESA par entretiens semi-dirigés, puis une analyse selon la théorisation ancrée jusqu’à saturation des données. Le recrutement s’est fait par les trois associations partenaires, peu avant leur intervention. Résultats : dix-huit entretiens ont été menés. Les attentes des aidants varient selon l’âge, la relation avec l’aidé, le vécu du statut d’aidant et la maladie. De nombreux aidants espèrent une stimulation entraînant une stabilisation ou une amélioration de l’état cognitif souvent en lien avec l’autonomie de l’aidé. Il est attendu une information et une formation face aux symptômes, ainsi que l’ergonomie du domicile. L’initiation d’aides, l’expertise sociale et le soutien global font aussi partie des attentes. Peu de croyances ont émergé, dont le doute dans l’efficacité attendue et l’appréhension de la réaction de l’aidé à l’intervention. Les difficultés en rapport avec le statut d’aidant ont considérablement marqué ce travail. Conclusion : les aidants de patients avant une intervention ESA attendent principalement la stimulation de l’aidé, une information et une formation pour eux-mêmes.
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