Comprendre pour mieux agir : étude descriptive d'une cohorte de 30 patients infectés par le VIH et "perdus de vue" à l'hôpital de jour de Cayenne
Résumé
French Guiana is the French overseas territory most affected by the HIV epidemic. This epidemic spreads in a territory that is marked by specificities impacting the follow-up of HIV patients. Studies and local epidemiologic data underline the importance of patients who have interrupted their follow-up. At the moment, there is no strategy to deal with this problem. The literature review shows that follow-up interruption is a contextual phenomenon. Inspired from the method of research-action, we conducted a preliminary study on 30 patients that had been lost to follow-up by the day hospital of Cayenne general hospital. The objectives were to acquire preliminary knowledge to design and implement a public health action aiming to find the patients that had interrupted their follow up throughout French Guiana, to understand the perception of these patients in order to identify risk factors, and to evaluate the use of the telephone as a way to recontact patients. In addition to the insights on the quality of life of patients, the present work underlines their vulnerability and the multiplicity of reasons why patients interrupt their follow-up. It also confirms the pertinence of telephone recall of patients having interrupted their follow up. Finally, sharing the experiences of these 30 life stories, allows to reconsider the offer of care in a new light and to identify opportunities. To improve the relation between patient and physician and to reinforce care networks around these vulnerable patients seem to be preconditions of a sustained follow up.
La Guyane est le département français le plus touché par l'épidémie du VIH. Cette épidémie s'inscrit dans un territoire marqué par des spécificités retentissant sur le suivi des patients séropositifs. Les études et les données épidémiologiques locales soulignent la part importante de patients perdus de vue. Actuellement, aucune stratégie n'est mise en place pour parer à cette problématique. La revue de la littérature montre que l'interruption de suivi est un phénomène contextuel. Inspirés par la méthode de "recherche-action", nous avons mené une pré-étude dans le service de l'hôpital de jour de Cayenne autour de 30 malades perdus de vue. Les objectifs étaient d'acquérir des connaissances préliminaires à la mise en place d'une action de santé publique visant à retrouver les patients perdus de vue sur l'ensemble du territoire, de comprendre le vécu de ces malades afin de dégager des facteurs de risques communs, et d'évaluer l'outil téléphonique dans le dispositif de recherche active de ces patients. Outre le savoir acquis sur la qualité de vie des malades, ce travail souligne leur vulnérabilité et met en évidence la multiplicité des raisons à interrompre les soins. Il confirme également la pertinence du rappel téléphonique pour limiter les patients perdus de vue. Enfin, le partage d'expériences autour de ces 30 parcours de vie permet de dégager des ouvertures pour reconsidérer l'offre de soins actuelle. Améliorer la qualité de la relation médecin/malade dans toutes ses dimensions et renforcer les réseaux de soins autour de ces malades fragilisés semblent être les garants d'un suivi à long terme.
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