En 2005, l'HAS publie des recommandations pour la prise en charge de la Drépanocytose chez l'enfant et l'adolescent. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) y tient un rôle important. Après une mise au point sur la Drépanocytose et avoir redéfini l'ETP qui fut récemment l'objet de plusieurs rapports veillant à davantage structurer les nombreux programmes ayant vu le jour, notre travail a pour principal objectif de justifier la mise en place d'un programme d'ETP pour les enfants drépanocytaires et leur entourage au sein du CHU de Grenoble. Une revue de la littérature met en évidence qu'une simple information délivrée lors des consultations de suivi n'est plus suffisante. Des temps spécifiques d'ETP sont indispensables pour acquérir les compétences requises pour la prise en charge d'un enfant drépanocytaire. Les publications évaluant ces programmes aux États-Unis insistent sur un moindre taux de recours aux services de soins et sur le bénéfice des "coping strategy" (compétences, comportements utilisés par l'enfant en réaction à un stress). L'analyse des données épidémiologiques réalisée sur la cohorte du CHU de Grenoble (52 patients fin 2010, 270 années cumulées de suivi) confirme dans un premier temps l'immense différence de symptomatologie entre les patients : 10% d'enfants asymptomatique lorsqu'un quart des patients de plus de 5 ans bénéficient d'un programme d'échanges transfusionnels, 90% ont déjà été hospitalisés et 50% transfusés. Outre les crises douloureuses, les infections ORL sont responsables d'une large majorité des recours aux soins, en particulier avant 5 ans et doivent bénéficier pleinement de l'apport d'un programme d'ETP. Une enquête menée auprès des médecins responsables du suivi des enfants drépanocytaires au sein des CHU de France métropolitaine souligne la dynamique nationale actuelle avec la mise en place récente de programme d'ETP pour une majorité de ces centres ayant en charge au moins une quarantaine d'enfants. Cet engouement national se concrétise par la création, en 2009, d'un groupe de travail sur l'ETP pour les enfants drépanocytaires et leur famille auquel nous participons. Dans une volonté d'harmoniser les pratiques et établir un programme d'éducation formalisé répondant aux recommandations de l'HAS et du cahier des charges inclus dans le projet de la loi HPST, différents documents ont été ou sont en cours de création : fiches de compétences, conducteurs de séances, outils thérapeutiques. Des entretiens ont été menés auprès de familles suivies au CHU de Grenoble, pouvant être assimilés au diagnostic éducatif, premier temps d'un programme d'ETP. Ils confirment que les patients sont favorables à la création d'un tel programme et surtout mettent en lumière certaines difficultés insoupçonnées jusqu'à présent si ce temps spécifique ne leur avait pas été consacré. L'ensemble des arguments développés permet de conclure à la nécessité d'intégrer un programme d'éducation thérapeutique du Patient à la prise en charge déjà bien structurée des enfants drépanocytaires. Pour cela, une réflexion devra être menée sur la réorganisation du temps de travail de l'équipe soignante et la façon de replacer le pédiatre ou médecin généraliste au centre de ce programme.