Panser les liens, défendre la cause : sens d'une action collective autour de la maladie d'Alzheimer, l'association Loire Alzheimer - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Access content directly
Master Thesis Year : 2009

Panser les liens, défendre la cause : sens d'une action collective autour de la maladie d'Alzheimer, l'association Loire Alzheimer

Abstract

La maladie d'Alzheimer est aujourd'hui une priorité de santé publique. Cependant, l'action collective autour d'Alzheimer reste limitée, il n'existe qu'une seule association, France Alzheimer, fondée en 1985, dont l'action se fait discrète. En bref, l'action collective autour d'Alzheimer ne se laisse pas voir. Contrairement à la majeure partie des travaux portant sur les associations de malades qui place leur analyse au niveau national, notre étude est pensée à l'échelle locale. Située à Saint-Étienne, l'association Loire Alzheimer appartient à l'Union France Alzheimer. L'association Loire Alzheimer parvient-elle à s'imposer comme acteur légitime du champ politique ? Quel rôle social, entendu comme les obligations liées à la position dans le système social, l'association Loire Alzheimer joue-t-elle dans un espace nouvellement structuré ? Autrement dit, quelle est la position de l'association dans l'organisation de la prise en charge ? Est-elle une entreprise de soins destinée aux aidants ou bien participe-t-elle à la mise en forme d'un discours profane sur la maladie, support à sa politisation ? Dans une première partie, nous étudierons le "monde social" de la maladie, partant, de l'action associative. Puis, de quelle façon Loire Alzheimer concentre son activité sur le soutien aux proches des malades, les "aidants informels". L'association soigne les aidants mais surtout des liens de parenté sollicités et éprouvés par la maladie. Dans un dernier temps, nous nous intéresserons à la politisation nouvelle de la maladie d'Alzheimer par l'association. Un militantisme associatif s'esquisse, né du rapprochement entre France Alzheimer et Loire Alzheimer et d'un renouvellement du personnel associatif. La politisation de la maladie engage une redéfinition des positions sociales de l'association dans les champs politique et médico-social. Elle exerce dès lors un travail de représentation, tout en aspirant à être reconnue comme acteur de la prise en charge de la maladie.
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Dates and versions

dumas-00825611 , version 1 (24-05-2013)

Identifiers

  • HAL Id : dumas-00825611 , version 1

Cite

Renaud Gay. Panser les liens, défendre la cause : sens d'une action collective autour de la maladie d'Alzheimer, l'association Loire Alzheimer. Science politique. 2009. ⟨dumas-00825611⟩
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