Les troubles cognitifs au cours de la sclérose en plaques : intérêt et élaboration d'un outil d'information à l'usage des proches de patients
Résumé
La sclérose en plaques (SEP) est la maladie neurologique la plus fréquente de l'adulte jeune. Sa symptomatologie est très variable d'un individu à l'autre. Au-delà des troubles physiques bien connus, on sait maintenant qu'elle peut entraîner, chez plus de la moitié des patients, des troubles cognitifs touchant principalement la vitesse de traitement de l'information et la mémoire de travail. Ceux-ci, bien que généralement légers à modérés, ont des répercussions multiples sur la vie familiale et socio-professionnelle et constituent ainsi un handicap invisible, souvent difficile à appréhender pour les proches, et pouvant mener, en raison de l'incompréhension, à des tensions intrafamiliales. Nous nous sommes questionnée sur l'intérêt d'informer les proches des troubles cognitifs de la maladie. Dans ce cadre, après analyse de la littérature, nous avons mené une enquête préliminaire auprès de 16 patients et 20 proches. Nos résultats ont mis en évidence un manque d'information écrite sur le thème des troubles cognitifs et un besoin d'informer les proches sur ce thème. Afin de répondre à ce besoin, nous avons élaboré une brochure d'information dont la pertinence et la qualité ont été reconnues via une enquête de satisfaction. L'aboutissement de ce travail, par une diffusion la plus large possible, est en cours.
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Sciences cognitives
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