Étude rétrospective sur l'évaluation de la qualité des soins palliatifs donnés à domicile auprès de 112 familles de patients décédés en hospitalisation à domicile à Grenoble

Résumé : Le service d'hospitalisation à domicile (H.A.D.) du C.H.U. de Grenoble consacre une partie importante de son activité aux soins palliatifs et à l’accompagnement jusqu'au décès des patients qui lui sont confiés. L'étude qui fait l’objet de cette thèse se propose d'évaluer l'adaptation des soins donnés en H.A.D. aux besoins des malades en fin de vie, à l'aide de l'appréciation subjective rétrospective par les familles des différentes composantes de ces soins, dans le but de mettre en évidence les améliorations qui peuvent y être apportées. Pour réaliser cette étude, nous avons adressé un questionnaire à 112 familles ayant accompagné un proche jusqu'à son décès en H.A.D. entre 1989 et 1991, afin d'analyser leur vécu concernant cette période de soins. Nous avons fait le choix de respecter l'anonymat des familles, ainsi qu'un délai minimum de 10 mois entre le décès des patients et l'enquête. L'échantillon des patients décédés représente une population à prédominance masculine (60 %), d'une moyenne d'âge de 70 ans, 68 % d'entre eux étant atteints d'affections cancéreuses. 77 réponses nous sont parvenues et ont été analysées. Ce taux de réponse de 68,75 %, compte tenu de la méthode utilisée, témoigne de l'intérêt porté par les familles des patients à cette enquête. Les critères d'évaluation portent sur : - la notion de liberté ressentie dans le choix de l'H.A.D. ; - la capacité de la famille à faire face à la situation sur le plan physique et psychologique ; - l'adaptation des soins donnés au patient par chaque intervenant (médecin généraliste, infirmières et kinésithérapeute) aux besoins ressentis par son entourage. Les principaux résultats sont les suivants : • En ce qui concerne l'évaluation objective du soutien matériel et de la densité des soins : 75 % des familles ayant répondu à l'enquête étaient constituées de 3 personnes ou plus participant aux soins et aux travaux matériels. 52 % des familles étaient aidées par une femme de ménage et 40 3 par des voisins ou amis. Dans 78 % des cas, le médecin généraliste assurait le suivi du patient pendant ses périodes de repos, soit lui-même (39 % des cas), soit en le confiant à un confrère (39 % des cas). Le médecin généraliste passait au domicile au moins une fois par jour dans 47 % des cas ; les Infirmières étaient présentes plusieurs fois par jour dans 87 % des cas, le kinésithérapeute effectuait des visites quotidiennes dans 62 % des cas. • En ce qui concerne l'évaluation subjective de la qualité des soins et de leur adaptation aux circonstances : 82 % des personnes interrogées, soit 63 familles, se sont senties libres de choisir le retour à domicile de leur proche en H.A.D. Parmi les 14 familles qui ne se sont pas senties libres de choisir, 9 jugent avoir été influencées par le service où était hospitalisé le patient. 91 % des personnes n'ont jamais ou très rarement ressenti la crainte que leur proche soit moins en sécurité à la maison qu'ailleurs. 87 % des familles ont eu le sentiment de savoir faire face aux soins, et respectivement 68 % et 75 % des familles se sont senties capables de faire face physiquement et moralement aux soins. 74 % des personnes se sont senties suffisamment entourées dans leurs difficultés sur le plan moral, affectif, amical et relationnel. Les interventions du médecin généraliste ont été jugées adaptées tant sur le plan de la fréquence et de la durée des visites, qu'en ce qui concerne la qualité de la relation et de l'écoute par les trois-quarts des familles. Après le décès du patient, le médecin généraliste a joué un rôle prépondérant dans l'écoute de 54 % des familles. Les interventions des infirmières ont été également jugées bien adaptées à la situation, en ce qui concerne la qualité relationnelle, la quantité de leurs visites et la qualité technique des soins dispensés, par plus des trois-quarts des personnes interrogées. Enfin, 76 familles sur 77 (98,7 %) affirment ne pas regretter a posteriori le choix d'avoir gardé leur proche à domicile jusqu'à son décès. Ces résultats montrent que les différents aspects des soins et de soutien proposés aux malades en fin de vie et à leurs familles, grâce à l'organisation actuelle de I'H.A.D., sont jugés bien adaptés aux circonstances par la majorité des familles. Néanmoins, pour améliorer la prise en charge de ces patients et celle de leur entourage, des progrès pourraient être faits principalement dans les domaines suivants : le contrôle de la douleur, les horaires d'intervention du personnel soignant et le soutien des familles avant et après le décès du patient. Peu d'études publiées sont comparables à la nôtre en ce qui concerne les méthodes d'étude employées, hormis l'enquête effectuée en milieu rural dont nous nous sommes inspirés. La différence principale observée entre ces deux enquêtes concerne l'évaluation du rôle du médecin généraliste, qui a été jugé plus important et mieux adapté à la situation en milieu rural. Cependant, l'évaluation rétrospective subjective du vécu des familles ne représente qu'un des aspects de l'évaluation de la qualité des soins palliatifs à domicile. Une prochaine recherche sur ce sujet pourrait être réalisée en utilisant des instruments de mesure standardisés dont l'intérêt a été reconnu par des études antérieures, afin d'augmenter la fiabilité des résultats et de permettre la comparaison entre les différentes études. Dans ce cadre, une étude prospective intégrant l'évaluation par les patients eux-mêmes de leur qualité de vie, l'éva1uation du vécu des familles et des soignants, ainsi que la mesure de l'adaptation des soins aux besoins du malade permettrait de préciser nos résultats.
Type de document :
Mémoires
Médecine humaine et pathologie. 1993
Liste complète des métadonnées

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01278354
Contributeur : Jean-Hugues Morneau <>
Soumis le : mercredi 24 février 2016 - 10:21:14
Dernière modification le : lundi 2 octobre 2017 - 16:28:06
Document(s) archivé(s) le : mercredi 25 mai 2016 - 10:42:12

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  • HAL Id : dumas-01278354, version 1

Citation

Catherine Krakowiak. Étude rétrospective sur l'évaluation de la qualité des soins palliatifs donnés à domicile auprès de 112 familles de patients décédés en hospitalisation à domicile à Grenoble. Médecine humaine et pathologie. 1993. 〈dumas-01278354〉

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