Information during the Levothyrox crisis in France in 2017: study of patients' feeling
L'information lors de la crise du Lévothyrox® en France en 2017 : étude du vécu des patients
Résumé
Background: in 2017, 2.3 million patients were using Levothyrox ® from Merck when the formulation changed. This new formulation generated more than 17,300 reports of adverse reaction. The crisis first emerged on social media and then grew in the media before health authorities took care of it. Objective: analyze how patients experienced the information during the Levothyrox® crisis in France in 2017. Methods: phenomenological qualitative method, with semi-structured individual interviews of patients. Maximum variation sampling was done, until data saturation was reached. Thematic content analysis assisted with NVivo 12® software and triangulation by two researchers. Results: during the crisis, patients felt a lack of information from their usual sources, which resulted in an adaptation of their behavior: active search for information with multiplication of sources and contents. The experiences were different according to the sources of information. Overexposure to information increased the feeling of misinformation and fear of a misunderstood phenomenon. Several protective factors appeared in a spontaneous or adaptive way: early information by a trusted health professional, refusing to be informed during crisis, feeling not concerned, behavior adaptation to protect oneself. Conclusion: patients are becoming more informed, which does not mean that they are better informed. During a crisis, the phenomenon reaches its paroxysm with a loss of reference. The doctor's role as a source of health information then becomes crucial.
Contexte : début 2017, 2,3 millions de patients utilisaient le Lévothyrox ® du laboratoire Merck lorsque la formule a changé. Cette nouvelle formule a suscité plus de 17300 déclarations d'effets indésirables. La crise a d'abord émergé sur les réseaux sociaux puis a pris de l’ampleur dans les médias avant que les autorités sanitaires ne s'en saisissent. Objectif : analyser comment les patients ont vécu l'information lors de la crise du Lévothyrox® en France en 2017. Méthode : méthode qualitative phénoménologique avec recueil des données par entretiens individuels semi-dirigés auprès de patients. Réalisation d’un échantillonnage à variation maximale jusqu’à saturation des données. Analyse de contenu thématique assistée par logiciel NVivo 12® et triangulation par deux chercheurs. Résultats : lors de la crise, les patients ont ressenti un défaut d'information auprès de leurs sources habituelles entrainant une adaptation de leur comportement : recherche active d'information d’où une multiplication des sources et des contenus. Les vécus étaient différents selon les sources d’information. La surexposition à l’information a majoré le sentiment de désinformation et la peur face à un phénomène incompris. Plusieurs facteurs protecteurs apparaissaient de manière spontanée ou adaptative : avoir eu une information précoce par un professionnel de santé de confiance, avoir refusé de s'informer pendant la crise, ne pas s’être senti concerné, adapter son comportement pour se protéger seul. Conclusion : les patients sont de plus en plus informés, ce qui ne signifie pas qu'ils le sont de mieux en mieux. Lors d’une crise, le phénomène atteint son paroxysme avec déstabilisation et perte de repère, le rôle du médecin comme source d’information santé devient alors déterminant.
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