L’évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser le maintien à domicile en Auvergne (Étude qualitative) - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2019

L’évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser le maintien à domicile en Auvergne (Étude qualitative)

Résumé

Introduction : Les orientations politiques actuelles en soins palliatifs tendent à vouloir maintenir les patients à domicile. Les aidants sont souvent les pivots de leur accompagnement. Il est alors indispensable de savoir si les aides existantes en France sont adaptées à leurs besoins et de chercher des moyens d’améliorer la situation. Méthode : Étude qualitative avec analyse thématique et triangulation des données, à partir d’entretiens semi-dirigés d’aidants de patients en soins palliatifs à domicile ou en Service de Soins de Suite et de Réadaptation, en Auvergne d’Août 2018 à Juin 2019. Résultats : 15 entretiens ont été réalisés (9 à domicile et 6 en Soins de Suite et de Réadaptation). Les pouvoirs politiques prennent de plus en plus conscience de l’enjeu majeur de traiter de la question des « aidants ». Toutefois, cela n’est pas encore suffisant pour répondre à leurs principaux besoins, notamment celui d’une meilleure reconnaissance. Les proches souhaiteraient que soit simplifié le système sanitaire et social. Ils auraient donc besoin d’une prise en charge globale de soutien avec un interlocuteur référent et identifié. Le but serait ainsi d’améliorer la coordination entre les structures, les personnes et les aides existantes à condition que les informations soient correctement relayées par les professionnels de santé. La problématique de la justice sociale et de l’équité du système de santé est également mise en avant dans cette étude. Nous avons constaté que « le reste à charge » et le retentissement non négligeable de l’accompagnement sur les revenus des foyers peut constituer une limite au maintien à domicile. Il serait donc important de mettre en place une meilleure couverture de ces frais supplémentaires et d’en simplifier les démarches. L’accompagnement de patients en soins palliatif a de nombreuses répercussions sur la vie des aidants. Ils ont souvent besoin de « répit » et de soutien psychologique. Il manque cependant une visibilité, un déploiement et un financement des structures d’accueil, des modes de relayage à domicile (bénévolat, garde-malades) ainsi que des actions dédiées à cette population (formations, groupes de parole, rencontre avec des pairs, relaxation, points d’informations…). Leur vie professionnelle est également souvent impactée. Ainsi, il est primordial d’homogénéiser les politiques internes des entreprises et de simplifier l’accès aux congés, indemnisations et adaptations d’horaires au plus grand nombre. Conclusion : Les aidants ont besoin d’une meilleure reconnaissance par le système politique français. A ce titre, le tout nouveau plan « de mobilisation et de soutien des proches » du 23 octobre 2019, porté par la ministre Agnès Buzyn, s’inscrit dans cette perspective. La création d’hôpitaux de jour de proximité centrés sur l’accompagnement des aidants pourrait constituer l’un des axes de ce plan.
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  • HAL Id : dumas-02490503 , version 1

Citer

Laurène Tack. L’évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser le maintien à domicile en Auvergne (Étude qualitative). Sciences du Vivant [q-bio]. 2019. ⟨dumas-02490503⟩
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