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Master Thesis

Déremboursement des médicaments anti-Alzheimer : conséquences sur le parcours de soins, opinions et attentes des aidants informels de patients déments à domicile. Enquête qualitative à partir de quinze entretiens semi-dirigés

Résumé : Introduction : À ce jour, la maladie d’Alzheimer (MA), problème de santé publique majeur, demeure incurable et repose selon les recommandations en France, sur une prise en charge non médicamenteuse, et l’élaboration d’un plan de soins. Les traitements anti Alzheimer sur le marché ne sont plus remboursés depuis août 2018, avec projet de réorientation dans l’accompagnement des malades et leurs proches, décision sujette à controverse. 3 millions de personnes seraient concernées par la MA, patients et entourage inclus. Les nombreux aidants informels sont en première ligne de la prise en charge de la perte d’autonomie, améliorant la qualité de vie de leur proche avec un retentissement sur toutes les sphères de leur vie, et permettent largement des économies à la société.
Objectif : Explorer la perception de ce déremboursement par les aidants naturels : conséquences sur le parcours de soins observées, opinions et attentes en matière de soutien et accompagnement de la fonction d’aidant et du réinvestissement des sommes économisées.
Matériel et méthode : Étude qualitative par entretiens individuels semi-dirigés avec analyse thématique auprès d’aidants informels de patients déments dont le diagnostic de MA a été posé, et ayant reçu au moins une fois, un traitement anti Alzheimer, vivant dans les Alpes-Maritimes.
Résultats : Quinze aidants familiaux ont été interrogés. Outre les répercussions financières, le déremboursement n’a pas engendré de conséquences délétères sur le parcours de soins du patient avec un suivi médical maintenu et une décision de modifier le traitement reposant sur des critères cliniques, autres que le coût du traitement. En revanche, l’opinion des aidants était partagée dans le contexte de polémique, et leur ressenti imprégné de sentiments négatifs tel qu’abandon, faible reconnaissance de la MA et de leur rôle, double peine, ébranlant la confiance dans les pouvoirs publics et le système de soins. Des différences dans les besoins, attentes et plusieurs freins aux recours aux aides ont été mis en évidence, permettant de réaffirmer la nécessité d’une prise en charge adaptée, personnalisée et une offre concrète diversifiée. Elles doivent comprendre : des soins efficaces pour le malade, du répit, du soutien, du conseil et accompagnement et une reconnaissance pour les aidants y compris au niveau professionnel. L’accès devait être assuré au travers d’une information répétée.
Conclusion : Les politiques de santé publique et le secteur sanitaire et social doivent prendre en considération cette complexité des besoins et les domaines d’insatisfaction. L’offre en terme de répit, soutien et accompagnement de la fonction d’aidant doit être renforcée et réévaluée afin de répondre au mieux aux besoins des aidants. Le médecin traitant, tient une place privilégiée pour y veiller.
Document type :
Master Thesis
Complete list of metadata

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02959949
Contributor : Bibliothèque Universitaire de Médecine Nice <>
Submitted on : Wednesday, October 7, 2020 - 11:41:42 AM
Last modification on : Wednesday, March 31, 2021 - 3:14:24 AM

File

2020NICEM028.pdf
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Identifiers

  • HAL Id : dumas-02959949, version 1

Citation

Manon Donadio. Déremboursement des médicaments anti-Alzheimer : conséquences sur le parcours de soins, opinions et attentes des aidants informels de patients déments à domicile. Enquête qualitative à partir de quinze entretiens semi-dirigés. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-02959949⟩

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