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Master Thesis

Le suivi médical des personnes porteuses d'une trisomie 21 et leur intégration dans un parcours de soin

Résumé : Ces dernières années, on observe une augmentation de l’espérance de vie à la naissance des personnes présentant une trisomie 21. Cette augmentation est probablement due aux progrès médicaux dans le dépistage et le traitement des comorbidités associés à la trisomie 21. Ainsi, de moins de 10 ans au début du siècle dernier, elle a progressé pour atteindre près de 60 ans dans un cas sur deux de nos jours. Dans ce contexte, nous avons jugé intéressant d’étudier le suivi médical des personnes atteinte de trisomie 21 en fonction de leur âge. Il s’agissait d’une étude quantitative, réalisée à Toulon, basée sur le recueil de données de patients trisomiques 21 suivis au sein d’une consultation annuelle dédiée, au Centre de Compétences sur les anomalies du développement dans le service génétique du Centre Hospitalier de Sainte Musse. Les données ont été recueillis sur des dossiers de 60 patients suivis sur des consultations allant de Janvier 2008 à Septembre 2018. Le but de l’étude était de comparer la qualité du suivi médical de 3 groupes de patients. Un premier groupe de patients âgés de moins de 18 ans, un deuxième âgé de 18 à 45 ans et le troisième âgé de plus de 45 ans. Les données recueillies portaient principalement sur le nombre de consultation au Centre de Compétence sur les Anomalies du Développement et la durée du suivi. D’autres informations comme le recours aux spécialistes et la désignation d’un médecin traitant ont été relevés. Une étude secondaire a été réalisée sur la base d’un questionnaire remis aux infirmières accueillant les patients atteints de trisomie 21. Ces questionnaires étaient par la suite remplis par les tuteurs/parents des patients suivis. Ce questionnaire de 5 questions permettait d’en savoir plus sur le motif de consultation du médecin traitant et des différents autres spécialistes et aussi de se pencher sur le ressenti des parents/tuteurs quant à la qualité du suivi médical des patients porteurs de T21 suivis au Centre de Compétence. Il en ressort de cette étude que le suivi médical et paramédical est très bien réalisé à la naissance et au cours de l’enfance. Plus l’âge est élevé et plus le suivi est de moins bonne qualité, faisant place à l’apparition de pathologies sénescentes diagnostiquées tardivement et non correctement pris en charge aboutissant à une désinsertion socio-professionnelle.
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https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02967884
Contributor : Faculté de Médecine Amu <>
Submitted on : Thursday, October 15, 2020 - 11:26:13 AM
Last modification on : Tuesday, October 20, 2020 - 3:28:06 AM

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  • HAL Id : dumas-02967884, version 1

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Sabrina Khaldoun. Le suivi médical des personnes porteuses d'une trisomie 21 et leur intégration dans un parcours de soin. Sciences du Vivant [q-bio]. 2020. ⟨dumas-02967884⟩

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