Les associations de patients se sont progressivement affirmées en tant qu’acteur incontournable du système de santé et ce depuis une quarantaine d’années. A l’origine, ces dernières se sont principalement investies dans le soutien au patient et à ses aidants, ce fut notamment le cas dans les années 80 lors de l’épidémie de VIH où les patients étaient bien souvent mis au ban de la société voire même parfois abandonnés par leur propre famille. L’écoute, le support, l’information au patient constituent le socle des missions accomplies par ces structures depuis des décennies. Ce n’est que plus tard que ces dernières se sont progressivement engagées dans d’autres secteurs tels que la recherche clinique, la défense des intérêts des patients, l’évaluation des médicaments, etc. Cette diversification des actions des associations de patients s’est notamment faite au fil de l’évolution de la législation et des mentalités quant à la place du patient dans le système de soins. C’est pourquoi de nouvelles notions et de nouvelles organisations sont venues appuyer la participation du patient au système de santé : la création des universités de patients, les programmes d’éducation thérapeutique, les patients experts, etc. Du côté des institutions on retrouve dorénavant des représentants de patients dans les gouvernances hospitalières, la HAS ou encore l’ANSM. Néanmoins, il existe toujours un certain nombre de leviers à saisir pour pérenniser et poursuivre le développement de ces structures dans l’intérêt du patient : collaborations inter-associatives voire internationales, investissement dans le digital, réalisation d’études en vie réelle, etc.