Obstacles to the end of life at home of palliative care patients: a qualitative study carried out with 15 caregivers in Guadeloupe
Obstacles d’une fin de vie à domicile de patients en soins palliatifs : étude qualitative menée auprès de 15 aidants en Guadeloupe
Résumé
Introduction : Care network organization in our region responds to archipelagic and medical demography barriers. Despite the demand of people to die at home, the reality is quite different. In France, 8 million caregivers and more represents for patients, strong link, fragile and sometimes suffering. Through their testimonies, we look for circumstances their loved ones dying at the hospital
Objective : Inventory of medical ambulatory for palliative patients and identification of failure to die at home.
Material and method : Qualitative study with referring caregivers of patients living at home and dead in emergency rooms of Guadeloupe University Hospital in 2018.
Results : 15 semi-direct interviews were conducted on average of 39 minutes. Ignorance of palliative status of their loved one represents the large majority. Forgetfulness of the generalist was futile. The lack of anticipation has been translated by the suffering of the caregivers, their scared noted their death, and the hope of surviving them "once more". Even if they noted the worsening of the state of health, death’s medicalization appeared as an obvious solution, the only one. Even though their close wish was the opposite. Death has bent the strongest wills.
Conclusion : The place of city-hospital network appears as proof, to minimize the emotional scars of post-mortem caregivers.
Introduction : L’organisation des soins dans notre région répond à des contraintes archipélagiques et de démographie médicale. Malgré la demande des personnes malades pour mourir à domicile, la réalité en est tout autre. En France, plus de 8 millions d’aidants représentent par leur fonction au chevet du patient, un maillon indispensable, fragile et parfois en souffrance. À travers leurs témoignages, nous recherchons les circonstances ayant conduit leur proches à décéder à l’hôpital.
Objectif : État des lieux de la prise en charge ambulatoire de patients en soins palliatifs et identification des obstacles à leur décès à domicile.
Matériel et méthode : Étude qualitative auprès des aidants référents de patients vivants à domicile et décédés aux urgences du CHU de Guadeloupe en 2018.
Résultats : 15 entretiens semi-directifs ont été réalisé d’une durée moyenne de 39 minutes. L’ignorance du statut palliatif de leur proche représentait l’extrême majorité. L’émancipation du médecin traitant semblait futile. Le défaut d’anticipation s’est traduit par la souffrance des aidants, leur peur bleue de devoir constater le décès, et l’espoir de voir leur proche survivre « une fois de plus ». Même s’ils constataient l’aggravation de l’état de santé de leur proche, la médicalisation de la mort apparaissait comme une évidente solution, la seule. Même si leur proche souhaitait le contraire. La mort a fait plier les plus solides volontés.
Conclusion : la mise en place d’un réseau ville-hôpital apparait comme une évidence, afin de minimiser les cicatrices émotionnelles des aidants post-mortem.
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