Évaluation de la satisfaction de patients atteints de la maladie de Strümpell-Lorrain, ayant bénéficié d’une pose de pompe à BACLOFENE intrathécale : étude observationnelle rétrospective, multicentrique - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Access content directly
Master Thesis Year : 2020

Recording of satisfaction of people affected by hereditary spastic paraplegia who have had an intrathecal baclofene pump implantation: an observational retrospective multicentric study

Évaluation de la satisfaction de patients atteints de la maladie de Strümpell-Lorrain, ayant bénéficié d’une pose de pompe à BACLOFENE intrathécale : étude observationnelle rétrospective, multicentrique

Abstract

Introduction. Strümpell-Lorrain disease, or hereditary spastic paraplegia, is an heterogenous group of genetical, neurodegenerative pathologies. There are only symptomatic treatments because the physiopathology is rich and complex, and because there is a huge variability of symptoms from one to another patient. One of these treatments is the intrathecal BACLOFEN pump. There are few studies about this pump that show gait improvement but almost none of them describe the patients' satisfaction. Methods. A satisfaction survey has been submitted to patients with hereditary spastic paraplegia who have had an intrathecal pump implantation. Results Most of the patients were walking at the time of the implantation of the pump. Most of them noticed an initial improvement on walking quality and speed. Most of them answered: "if I had the choice, I would do it again". Discussion. Despite preconceptions, the baclofen pump has no negative effect on walking patients. This study is insufficient but underlines the importance of the first evaluation of the patient and the follow-up care. Conclusion. The baclofen pump has is great for reducing pain due to the spasticity et for the improvement of walking quality and speed. However, it has to be proposed with caution to patients who still have enough strength not to lose any autonomy.
Introduction. La maladie de Strümpell-Lorrain, ou paraplégie spastique héréditaire, est un groupe hétérogène de maladies génétiques héréditaires neurodégénératives. La prise en charge est encore actuellement symptomatique, du fait d'une physiopathologie riche et encore mal connue, mais aussi du fait d'une variabilité clinique interindividuelle significative. Une des prises en charge proposée est la pompe à BACLOFENE intrathécale. Les études cliniques sont peu nombreuses et n'abordent que très peu la satisfaction du patient à distance de la pose, comme le souligne la revue de littérature réalisée dans ce travail. Matériel et méthodes. Un questionnaire de satisfaction a été remis aux patients atteints de maladie de Strümpell-Lorrain ayant bénéficié d'une pompe à BACLOFENE intrathécale. Résultats. La majorité des patients étaient marchants au moment de la pose de la pompe à BACLOFENE. La majorité a noté une amélioration initiale de la qualité et du périmètre de marche. La majorité a répondu : « si c'était à refaire, je le referai ». Discussion. Malgré les a priori, la pompe à BACLOFENE n'a pas un effet négatif sur les patients atteints de la maladie de Strümpell Lorrain marchants. Cette étude observationnelle n'est pas suffisante mais souligne l'importance de l'évaluation initiale du patient et de son suivi. Conclusion. La pompe à BACLOFENE présente un réel intérêt pour la douleur liée à la spasticité et pour l'amélioration de la qualité et la vitesse de marche. Néanmoins, elle doit être proposée avec prudence à des patients présentant encore une force motrice suffisante pour éviter une perte d'autonomie.
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dumas-03220495 , version 1 (07-05-2021)

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  • HAL Id : dumas-03220495 , version 1

Cite

Céline Karabulut. Évaluation de la satisfaction de patients atteints de la maladie de Strümpell-Lorrain, ayant bénéficié d’une pose de pompe à BACLOFENE intrathécale : étude observationnelle rétrospective, multicentrique. Médecine humaine et pathologie. 2020. ⟨dumas-03220495⟩
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