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Master Thesis

Interventions des équipes de soins palliatifs pédiatriques chez des enfants atteints de cardiopathie sévère : résultats d'une étude multi-centrique en France

Résumé : Introduction : les équipes de soins palliatifs pédiatriques (SPP) répondent à un besoin de prise en charge globale, et améliorent la qualité de vie des patients atteints de maladies limitant l'espérance de vie, dans toutes les spécialités pédiatriques. Cependant, peu d’éléments sont connus à ce jour concernant les motifs de recours aux équipes de SPP et la nature de leurs interventions, pour les patients pédiatriques atteints de cardiopathies sévères. Objectifs : nous décrivons dans cette étude les interactions entre les équipes référentes des patients atteints de cardiopathie sévère et les équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), à travers les caractéristiques des patients, la demande des équipes de cardiologie, et la nature des interventions des ERRSPP. Méthodes : nous avons mené une enquête rétrospective à l'échelle nationale auprès des ERRSPP en France. Tous les patients pédiatriques atteints d’une maladie cardiaque, orientés vers les ERRSPP participantes en 2019, ont été étudiés. Résultats : 6 ERRSPP ont répondu. 18 patients atteints de cardiopathie sévère ont été orientés vers une de ces équipes en 2019. 12 avaient une cardiopathie congénitale et 6 une cardiomyopathie. L'âge médian au moment du début de la prise en charge était de 0,9 mois pour les cardiopathies congénitales et de 72 mois pour les cardiomyopathies. Un diagnostic prénatal de cardiopathie congénitale a été établi chez 6 familles, et 2 d'entre elles ont été orientées vers les SPP avant la naissance, ce qui a permis la mise en place d'un projet de soins palliatifs anticipé avant la naissance. Le motif principal de recours à une ERRSPP était la participation aux questionnements éthiques (50 %). Le second motif était la demande de mise en place de soins palliatifs à domicile (28 %). Les ERRSPP ont participé aux discussions éthiques lorsqu'on le leur a demandé, mais ont également fourni un soutien aux familles (12/18), organisé des soins palliatifs à domicile (9/18), permis une coordination des soins (5/18), proposé un soutien à l'équipe de référence (4/18) et une aide à la prise en charge des symptômes (3/18). Conclusion : le motif principal de recours à une ERRSPP était la demande de participation aux questionnements éthiques, mais les ERRSPP proposaient une prise en charge globale du patient. D'autre études sont nécessaires pour préciser la place des SPP en cardiologie pédiatrique.
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https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03252500
Contributor : Faculté de Médecine Amu <>
Submitted on : Monday, June 7, 2021 - 4:54:28 PM
Last modification on : Wednesday, June 9, 2021 - 3:22:12 AM

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THESE LA FAY 04.06.21.pdf
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  • HAL Id : dumas-03252500, version 1

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Charlotte La Fay. Interventions des équipes de soins palliatifs pédiatriques chez des enfants atteints de cardiopathie sévère : résultats d'une étude multi-centrique en France. Sciences du Vivant [q-bio]. 2021. ⟨dumas-03252500⟩

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