Étude de la qualité de vie des parents d’enfant(s) mineur(s) en situation de handicap et place du médecin généraliste dans la prise en charge - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2021

Quality of life of parents of minor children with disabilities and the role of the general practitioner in the care

Étude de la qualité de vie des parents d’enfant(s) mineur(s) en situation de handicap et place du médecin généraliste dans la prise en charge

Résumé

Introduction. A child's disability impacts the entire life of its parents, the main family caregivers. In 2020, the French government initiated a support strategy for family caregivers. Thus, their well-being appears to be as important as their child's well-being. Objective. The main objective of this work was to study the quality of life of parents of minor children with disabilities in several dimensions of their daily life: life time organization, relationships within (couple, siblings, close family) and outside (friends, hobbies) the family, health, professional activity, social health-care information access, economic burden and feelings about the health professionals who follow their child. The secondary objective was to analyze the role of their general practitioner. Material and method. This was a crosssectional descriptive observational epidemiological study carried out from June to November 2020. A quality of life questionnaire has been drawn up and sent out throughout France. Results. Childhood disability mainly seems to impact the lives of mothers. Their main needs are more intangible than material: support (psychological, administrative) and time (time-off). Family caregivers criticize a lack of coordination between health professionals, information and training of general practitioners. Conclusion. Health care providers and social workers may improve the quality of life of family caregivers with adequate training and support structures.
Introduction. Le handicap d'un enfant impacte la vie toute entière de ses parents, principaux aidants familiaux. En 2020, le gouvernement français a initié une stratégie de soutien des aidants familiaux. Leur prise en charge apparaît en effet aussi importante que celle de l'enfant. Objectifs. L'objectif principal de ce travail est d'étudier la qualité de vie des parents d'enfant(s) mineur(s) en situation de handicap dans plusieurs dimensions de leur vie quotidienne : organisation du temps de vie, impact sur les relations intrafamiliales (couple, fratrie, famille proche) et extrafamiliales (amis, loisirs), la santé et l'activité professionnelle, accès à l'information médico-sociale, poids économique de la prise en charge et sentiment quant aux professionnels de santé qui suivent leur enfant. L'objectif secondaire est d'analyser la place du médecin généraliste dans la prise en charge. Matériel et méthode. Il s'agit d'une étude épidémiologique observationnelle descriptive transversale réalisée de juin à novembre 2020. Un questionnaire de qualité de vie est créé et diffusé dans toute la France. Résultats. Le handicap de l'enfant semble principalement impacter la vie des mères, actrices principales de la prise en charge. Isolées et épuisées, leurs principaux besoins sont davantage immatériels que matériels : soutien (psychologique, administratif) et temps (répit). Les aidants familiaux critiquent un manque de coordination des professionnels de santé, d'information et de formation du médecin généraliste. Conclusion. Les professionnels de la santé et du social peuvent améliorer la qualité de vie des aidants familiaux par davantage de formation et de structures adaptées.
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Dates et versions

dumas-03326698 , version 1 (26-08-2021)

Identifiants

  • HAL Id : dumas-03326698 , version 1

Citer

Adeline Paire. Étude de la qualité de vie des parents d’enfant(s) mineur(s) en situation de handicap et place du médecin généraliste dans la prise en charge. Médecine humaine et pathologie. 2021. ⟨dumas-03326698⟩
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