Perceptions, representations, and experiences of patients with persistent symptoms in the context of suspicion of Lyme borreliosis
Perceptions, représentations, et expériences des patients présentant des symptômes persistants dans un contexte de suspicion de borréliose de Lyme
Résumé
Introduction - Lyme borreliosis (LB) mainly affects skin, joints, and nervous system. Some subjective symptoms may also be present at all the stages and may persist several months after treatment. Nonspecific symptoms without any objective manifestation of LB are sometimes attributed by patients to a possible tick-bite. The aim of our study was to describe perceptions, representations and experiences of these patients of their disease and care paths. Methods - We performed a qualitative study (interviews) based on grounded theory, respecting the COREQ items. Interviewed patients presented varied profiles to obtain an illustrative sample of patients. Results - Data saturation was reached at the 12th patient included. 293 codes were identified and grouped into 5 non-predefined themes: (1) an experience of painful illness, generating misunderstanding and fear, (2) a long and difficult care path, lived as an obstacle course, (3) a negative impact in all spheres of life of patients, (4) empowerment of patients, (5) a desire for change (listening, recognition of their symptoms, and improvement of the care path being in the foreground). Conclusion - The identification of patients' expectations in our study could lead to a better understanding of the doctor-patient relationship in these complex diagnostic and management situations. They wanted a diagnostic / therapeutic response, whether they had a LB and / or a differential diagnosis. The creation of multidisciplinary reference centers could answer them.
Introduction : la borréliose de Lyme (BL) touche principalement la peau, les articulations et le système nerveux. Des symptômes subjectifs peuvent l’accompagner et persister plusieurs mois après traitement. Des symptômes tardifs sont parfois rapportés par les patients après une probable piqûre de tique, sans objectivation d’une BL. L’objectif de l’étude était d’identifier les perceptions, représentations et expériences de ces patients à propos de leur maladie et de leur parcours de soins. Méthodes : étude qualitative (entretiens individuels semi-dirigés) basée sur la théorisation ancrée, respectant la grille COREQ. Les patients interviewés présentaient des profils variés pour obtenir un échantillon représentatif. Résultats : la saturation des données a été atteinte au 12ème patient inclus. 293 codes ont été identifiés et regroupés en 5 thèmes non prédéfinis : (1) une expérience de la maladie douloureuse, générant incompréhension et peur, (2) un parcours de soins long et difficile, vécu comme un parcours du combattant, (3) un retentissement négatif dans toutes les sphères de la vie des patients, (4) une autonomisation des patients, (5) une volonté de changement (écoute, reconnaissance de leurs symptômes, et amélioration du parcours de soins étant au premier plan). Conclusion : l'identification des attentes des patients dans notre étude pourrait permettre de mieux comprendre la relation médecin-patient dans ces situations de diagnostic et de prise en charge complexes. Ils souhaitaient obtenir une réponse diagnostique/thérapeutique, qu’ils aient une BL et/ou un diagnostic différentiel. La création des centres de référence pluridisciplinaire pourrait y répondre.
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