Evaluation of oral health related quality of life and dental care course in patiens with a rare disease, X-linked hypophosphatemia: presentation of a qualitative exploration by semi-structured interviews
Évaluation de la qualité de vie orale et du parcours de soins bucco-dentaires de patients porteurs d’une maladie rare, l’hypophosphatémie liée à l’X : présentation d’une étude qualitative exploratoire par entretiens semi-directifs
Résumé
L’hypophosphatémie liée à l’X est une maladie génétique rare, héréditaire à transmission dominante, progressive et incurable. Cette pathologie est due à une augmentation de la fibroblast growth factor 23. Le tableau clinique de la maladie est large et varié mais généralement caractérisée par des déformations osseuses et des anomies dentaires. Une étude qualitative a été réalisée au sein d’un centre d’expertise bucco-dentaire parisien de la maladie sur une période de 6 mois et a inclus 21 patients. L’objectif principal étant de recueillir au mieux le ressenti des patients concernant leur qualité de vie générale et bucco-dentaire ainsi que sur leur parcours de soins, la méthode par entretien semi-directifs a été utilisée. Ce travail recueille le ressenti des patients porteurs d’XLH concernant différents aspects de leur pathologie. Les manifestations systémiques sont variées ainsi les impacts sur la qualité de vie des patients diffèrent. Néanmoins, la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire et d’une coordination de l’équipe médicale spécialisée est primordiale pour le patient afin de diminuer les conséquences de la maladie sur la qualité de vie des patients.
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