Programme d'éducation thérapeutique pour les aidants de personnes avec un trouble du spectre de l'autisme : niveau d'information et besoins exprimés
Abstract
Objectives: autism spectrum disorder has a major impact on caregivers, who show high levels of stress due to the difficulties they face in daily life. Although education programs and training can help them to meet their needs, few studies have examined their needs and expectations concerning such programs. We aimed to describe caregivers’ perceptions concerning their level of knowledge about ASD and their needs to better adapt education and training programs, particularly according to the age of the person with ASD and the gender of the caregiver.
Methods: this was a descriptive cross-sectional study conducted through a declarative and self-administered survey in France. The participants were caregivers of people with ASD, recruited through CRAs, GNCRAs, and caregiver and family associations. They answered a questionnaire specifically designed for this study. We then performed a descriptive analysis.
Results: in total, 1 013 individuals answered the questionnaire in 2020. If most caregivers felt they had sufficient knowledge about ASD, they still expressed a high level of needs regarding acquiring knowledge about the functioning of the person with ASD and identifying available resources. Caregivers of children were mostly interested in acquiring skills, identifying available resources, and managing sibling relationships than caregivers of adolescents or adults, but needs concerning the acquisition of knowledge about ASD and social/relational support were expressed independently of the age of the person with ASD. Mothers were more interested in receiving psychological support and fathers in acquiring skills to communicate with their son or
daughter with ASD.
Conclusions: this study highlights the high level of needs of caregivers and their expectations of improving their knowledge and skills to help the person with ASD. Education and training programs should be promoted and adapted to this population.
Objectifs : le trouble du spectre de l’autisme a un impact majeur sur les aidants, dont le niveau de stress apparait élevé, en lien avec les difficultés dans leur vie quotidienne. Bien que les programmes d’éducation thérapeutique puissent répondre à leurs besoins, peu d’études ont exploré les besoins et les attentes des aidants concernant ces programmes. Notre objectif est de décrire le niveau de connaissance perçu des aidants sur le TSA et leurs besoins afin de mieux adapter les programmes d’éducation thérapeutique.
Méthode : cette étude est une enquête descriptive transversale, menée en France, à travers un auto questionnaire, spécialement conçu pour cette étude. Les participants étaient des aidants de personnes avec un TSA, recrutés par l’intermédiaire des CRAs, GNCRAs, et des associations de familles et d’usagers. Nous avons ensuite réalisé une analyse descriptive.
Résultats : au total, 1 013 personnes ont répondu au questionnaire en 2020. Bien que la plupart des aidants estiment avoir un niveau de connaissance suffisant à propos du TSA, la majorité exprime des besoins concernant la connaissance du fonctionnement de la personne avec un TSA et les ressources disponibles.
Conclusions : cette étude souligne les besoins importants des aidants et leurs demandes de connaissances et de compétences pour aider leur proche ayant un TSA. Les programmes d’éducation thérapeutique devraient être adaptés en fonction de l’aidant et de la personne avec un TSA.