Parents d’enfant gravement malade : leurs attentes envers le médecin généraliste - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Accéder directement au contenu
Mémoires Année : 2022

Parents of a child with a serious disease: their expectations with their general practitioner

Parents d’enfant gravement malade : leurs attentes envers le médecin généraliste

Raphaelle Mikulski
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 1179762

Résumé

Background: Parents of a child with a serious disease: their expectations with their general practitioner. Methods: A qualitative study with an anchored theorizing approach was conducted between September 2021 and April 2022 with parents of child with serious disease, recruited by general practitioners in their practice, paramedics, or directly through myself (around me or consulta-tion) after a CNIL agreement. The semi-directed interviews were carried out until data saturation, recorded and transcribed manually. A constant comparison analysis with triangulation of the researchers was performed. Results: Ten interviews were conducted. Parents mostly expect empathy, a need to listen, a need for concern before diagnosis, throughout the illness, and sometimes after death. They also expect the attending physician to be a combination of management, medical decision support, emotional support, social and administrative support, a network coordinator, to have a role in the psychological well-being of the siblings who are sometimes left out. They need their general practionner to be available and share responsibilities with them. Conclusion: These parents often experience a real struggle even before the diagnosis. Their primary contact person must be the general practitioner, a family doctor, who takes care of the child and his relatives. Other studies couldtake an interest in feelings of general practition-ers in these situations, their knowledge of the care system, and their place in the overall management.
Contexte : Parents ayant un enfant gravement malade : leurs attentes envers leur médecin généraliste. Méthodes : Une étude qualitative avec une approche par théorisation ancrée a été conduite entre Septembre 2021 et Avril 2022 auprès de parents d’enfant gravement malade, recrutés par des médecins généralistes dans leur patientèle, des paramédicaux, ou directement par moi-même (entourage ou consultation) après accord de la CNIL. Les entretiens semi-dirigés ont été menés jusqu’à saturation des données, enregistrés et retranscrits manuellement. Une analyse par comparaison constante avec triangulation des chercheurs a été réalisée. Résultats : Dix entretiens ont été réalisés. Les parents attendent majoritairement un besoin d’empathie, d’écoute vis-à-vis de leurs inquiétudes avant diagnostic, tout au long de la mala-die, et parfois après le décès. Ils attendent également que le médecin traitant soit le pivot de la prise en charge, une aide à la décision médicale, un support émotionnel, un soutien socio-administratif, un coordinateur de réseau, qu’il ait un rôle dans le bien-être psychologique de la fratrie, parfois mise à l’écart, qu’il soit disponible et que les responsabilités soient partagées. Conclusion : Ces parents vivent un réel combat, souvent parfois même avant la pose du dia-gnostic. Leur personne ressource doit principalement être le médecin généraliste, médecin de famille, qui prend en charge en globalité l’enfant et ses proches. D’autres études pourraient s’intéresser au ressenti des médecins généralistes dans ces situations, leur connaissance du système de soins, et leur place dans la prise en charge globale.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

dumas-03832491 , version 1 (28-10-2022)

Identifiants

Citer

Raphaelle Mikulski. Parents d’enfant gravement malade : leurs attentes envers le médecin généraliste. Médecine humaine et pathologie. 2022. ⟨dumas-03832491⟩
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