Trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte : vécu du parcours et intérêt du diagnostic - DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance Access content directly
Master Thesis Year : 2023

Autism spectrum disorder in adults: the experience and the benefits of diagnosis

Trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte : vécu du parcours et intérêt du diagnostic

Abstract

This qualitative study examined the experience of the diagnostic journey and the impact of diagnosis in adults with ASD (Autism Spectrum Disorder) without intellectual disability. The primary objective was to explore the experience of the care pathway for adults receiving a diagnosis of ASD. The secondary objectives were to highlight the impact of the diagnosis, to identify obstacles and to find ways of encouraging access to diagnosis. A total of 16 interviews were conducted, 11 with people with ASD and 5 with psychiatrists, using a semi-structured interview guide. The interviews were recorded, fully transcribed and then analyzed to identify themes and sub-themes. Three main themes were extracted from the interviews: 1. The pre-diagnosis process is often difficult, due to the predominance of anxiety-depressive comorbidities and interpersonal difficulties. In addition, the care pathway is often complex and lengthy, mainly due to a delay in diagnosis caused by a lack of awareness of ASD among healthcare professionals, and elements of stigmatization in the general population. 2. The impact of the diagnosis was explored, highlighting complex reactions to the announcement of the diagnosis, ranging from relief to anxiety. On a personal level, the diagnosis led to identity upheavals, while fostering better self-understanding and a sense of belonging. On a social level, the diagnosis led to adaptation on the part of the person with ASD and those around him/her, but also to reactions of rejection and refusal to accept the diagnosis on the part of loved ones. In the workplace, some participants were retrained in light of the diagnosis, while others benefited from job adjustments or were confronted with reactions of stigmatization and exclusion. However, many participants expressed disappointment at the lack of support offered after diagnosis. 3. Finally, participants put forward suggestions for improving the diagnostic process. The study highlighted the need to improve professional training, access to care and the diagnostic pathway. Overall, the study gathered testimonials from people with ASD and psychiatrists alike, revealing that the diagnostic pathway was often complex, but that diagnosis had an overall positive impact in the long term. A number of proposals were put forward to improve the diagnostic process, notably by stepping up training and awareness-raising.
Cette étude qualitative a examiné l'expérience du parcours diagnostique et l'impact du diagnostic chez les adultes avec TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme) sans déficience intellectuelle. L'objectif principal était d'explorer le vécu du parcours de soins des adultes recevant un diagnostic de TSA. Les objectifs secondaires étaient de mettre en évidence l'impact du diagnostic, d'identifier les freins et de trouver des pistes permettant de favoriser l'accès au diagnostic. Au total, 16 entretiens ont été réalisés, dont 11 avec des personnes avec TSA et 5 avec des médecins psychiatres, en utilisant un guide d'entretien semi-structuré. Les entretiens ont été enregistrés, entièrement retranscrits, puis analysés pour dégager des thèmes et des sous-thèmes. Trois grands thèmes ont été extraits des entretiens : 1. Le parcours avant le diagnostic s'avère souvent difficile, en raison de comorbidités anxio-dépressives qui prédominent souvent et des difficultés interpersonnelles. De plus, le parcours de soins est souvent complexe et long, principalement en raison d'un retard diagnostique dû à la méconnaissance du TSA chez les professionnels de santé et à des éléments de stigmatisation dans la population générale. 2. L'impact du diagnostic a été exploré, mettant en évidence des réactions complexes à l'annonce du diagnostic, allant du soulagement à l'anxiété. Sur le plan personnel, le diagnostic a entraîné des bouleversements identitaires tout en favorisant une meilleure compréhension de soi et un sentiment d'appartenance. Au niveau social, le diagnostic a entraîné une adaptation de la personne avec TSA et de son entourage, mais aussi des réactions de rejet et de refus d'acceptation du diagnostic de la part des proches. Dans le milieu professionnel, certains participants se sont reconvertis à la lumière du diagnostic, tandis que d'autres ont bénéficié d'aménagements de poste ou ont été confrontés à des réactions de stigmatisation et d'exclusion. Cependant, de nombreux participants ont exprimé leur déception quant au manque de propositions d'accompagnement après le diagnostic. 3. Enfin, les participants ont formulé des suggestions pour améliorer le parcours diagnostique. Il ressort de cette étude la nécessité d'améliorer la formation des professionnels, d'améliorer l'accès aux soins ainsi que le parcours diagnostique. Dans l'ensemble, cette étude a permis de recueillir les témoignages des personnes avec TSA ainsi que des psychiatres, révélant que le parcours diagnostique était souvent complexe, mais que le diagnostic avait un impact globalement positif à long terme. Plusieurs propositions ont été avancées pour améliorer le parcours diagnostique, notamment en renforçant les formations et les sensibilisations.
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Dates and versions

dumas-04257845 , version 1 (25-10-2023)

Identifiers

Cite

Gabriel Chaix, Julie van der Hoeven. Trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte : vécu du parcours et intérêt du diagnostic. Médecine humaine et pathologie. 2023. ⟨dumas-04257845⟩
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