Introduction : le craniopharyngiome nécessite une prise en charge multidisciplinaire, mais ses conséquences médico-sociales restent mal décrites. Objectif : décrire les besoins non médicaux des patients atteints de craniopharyngiome. Méthodes : 74 membres de l'association « solidarité craniopharyngiome » ont répondu à un questionnaire de 105 items au total. Résultats : l'âge médian au moment du diagnostic était de 13 ans. Un tiers des patients se plaignent de consultations d’annonce durant moins de 15 minutes et 78% d’entre eux estiment n’avoir pas eu de réponses ou de manière incomplète à leurs questions lors du diagnostic. Sur les 47 enfants scolarisés, les parents étaient responsables de l'information aux services scolaires dans 66% des cas. Seuls 21% ont été aidés par une infirmière ou un médecin scolaire. Après le traitement, la scolarité a été considérée comme normale chez 11% des enfants. 11 % des adultes actifs ont dû cesser définitivement de travailler. 29% d'entre eux ont estimé que leur prise en charge par le système de santé était insuffisante ou clairement insuffisante. 18 patients ont eu un projet parental, qui a réussi pour 13 d'entre eux, dont 11 en utilisant des techniques de PMA (procréation médicalement assistée). Au contraire, 3 couples se sont détériorés ou séparés du fait du craniopharyngiome. L'expression de la féminité/masculinité a été altérée chez 89% des patientes et 50% des patients. 48% des patients se sentent incapables d'effectuer leurs tâches quotidiennes de manière indépendante, aboutissant à un sentiment de discrimination chez 41% d'entre eux. Plus de la moitié des patients n'ont pas de suivi diététique ou psychologique, alors que la prise de poids et les problèmes psychologiques sont leurs principales préoccupations. Conclusion : l'impact social du craniopharyngiome nécessite la mise en place de mesures adéquates tout au long de la prise en charge du patient, avec une collaboration étroite entre les équipes médicales, paramédicales, sociales et politiques.