Parental expectations for a specific follow-up following a pediatric intensive care unit (PICU) stay: a monocentric, questionnaire-based study
Attentes parentales concernant la mise en place d’un suivi spécifique après un séjour en réanimation pédiatrique : étude monocentrique par questionnaire
Abstract
Following a pediatric intensive care unit (PICU) hospitalization, patients may present newly acquired morbidities in physical, cognitive, psychological and social health. The post-intensive care syndrome (PICS) encompasses these morbidities. In pediatrics PICS-pediatrics (PICS-p) includes the alteration of health in family members and the interdependences between a child’s recovery trajectory and his family unit. French health medical authorities for public health, in 2023, published guidelines to establish a specific follow-up after an ICU stay, aiming to prevent and detect PICS, and to take care of these patients. To this day, the optimal modalities of this follow-up have not yet been defined. This questionnaire study aims to review the parental expectations for care after a PICU stay. One hundred and seven parents answered the questionnaire among the 836 who received it (11.4%). Sixty-eight parents (65.5%) felt a specific follow-up was necessary or rather necessary. According to parents, this follow-up should focus on the physical and psychological difficulties for the child and his family. Nighty-nine parents (92.5%) indicated the first consultation should be held early, in the 3 months following PICU discharge. The follow-up could be a single consultation for previously healthy children who did not enter a chronic disease following their hospitalization. A more frequent follow-up could be set up for neonates, children with a chronic disease or entering a chronic disease with this stay. Implementation of a specific follow-up appears important for continuing care, parents could help in defining its modalities.
Après un séjour en réanimation pédiatrique, les patients peuvent présenter de nombreuses morbidités physiques, cognitives, psychologiques et sociales. L’ensemble de ces atteintes est regroupé sous le terme syndrome post-réanimation (PICS). En pédiatrie le PICS inclut l’influence du séjour sur la santé de la famille et l’importance de la cellule familiale pour la récupération de l’enfant. L’HAS recommande désormais la mise en place d’un suivi des patients adultes sortant de réanimation pour prévenir et prendre en charge les conséquences de l’hospitalisation. Les modalités idéales de ce suivi ne sont pas définies. Cette étude par questionnaire s’intéresse aux attentes des parents d’enfants hospitalisés en réanimation. Cent-sept parents, sur les 836 sollicités (11.4%) ont répondu au questionnaire. Soixante-huit d’entre eux (65.5%) estiment un suivi nécessaire. Il devrait s’intéresser au dépistage des conséquences physiques et psychologiques de l’hospitalisation pour l’enfant et sa famille. Pour 99 parents (92.5%) le suivi devrait être débuté précocement dans les 3 mois suivant la sortie de réanimation. Ce suivi pourrait être une consultation simple pour les enfants en bonne santé ne développant pas de maladie chronique à la suite du séjour. Les parents de nouveau-nés, patients chroniques ou devenus chroniques à la suite de l’hospitalisation plébiscitent un suivi plus régulier. Un suivi de l’enfant et sa famille semble importante dans la continuité du soin. Les parents peuvent être acteurs de la mise en place de ce suivi.