Étude qualitative par entretiens semi dirigés sur le vécu des aidants des patients atteints de la maladie de parkinson (représentations de la maladie, retentissement sur leur santé et leur qualité de vie)
Résumé
Introduction : La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France et représente une cause majeure de handicap chez le sujet âgé. Le proche aidant est le pilier du maintien à domicile des personnes malades. L'objectif de cette étude est d'évaluer les difficultés rencontrées par les proches aidants au quotidien, leur vécu et les répercussions que l'aide apportée peut avoir sur leur état de santé et ainsi tenter de mieux cerner leurs besoins pour pouvoir mieux les accompagner en médecine générale. Méthode : Étude qualitative par dix entretiens individuels semi dirigés de proches aidants de patients atteints de la maladie de Parkinson vivant à domicile réalisés entre avril 2022 et juin 2023. Résultats et discussion : La maladie de Parkinson est qualifiée de pathologie complexe impactant essentiellement les capacités motrices, mais aussi les fonctions cognitives et la thymie du malade, son évolution est fluctuante d'un patient à l'autre et contribue aux difficultés que peut éprouver l'aidant au quotidien. L'importance du rôle du proche aidant dans le maintien à domicile de la personne malade est nettement soulignée par cette étude : accompagnement dans les déplacements ou les tâches de la vie quotidienne, aide morale et psychologique, maintien d'un réseau social. Des solutions de répit pour les aidants existent mais sont finalement peu exploitées. L'état de santé du proche aidant est impacté : la fatigue, le surmenage physique et le stress sont au premier plan. Plus la maladie évolue et plus l'aidant à également tendance à s'isoler. Conclusion : cette étude confirme que les proches aidants des malades parkinsoniens s'investissent beaucoup dans leur rôle au quotidien, et cela a un impact sur leur qualité de vie et leur état de santé. Il semble essentiel pour les médecins généralistes d'être vigilants sur le suivi de l'aidant, son soutien et sa formation afin de rompre l'isolement social et soulager leur charge psychologique et physique.
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